Слава родился в срок и до 7-8 месяцев никаких особых признаков серьезного заболевания не проявлял. В связи с особенностями развития деток грудного возраста все странные проявления врачи описывали как затянувшиеся колики.
- Уложить спать Славу было всегда тяжело, только фитбол и спасал, - рассказывает мама мальчика. - Конечно, ни у кого и не было сомнений, что это младенческие колики. Затем врач посоветовал исключить молочные продукты, после чего маленькому Славушке действительно стало легче. Но полностью молочное питание не повлияло на странные проявления у сына.
К году покашливания и боли в животике стали сменяться плачем, переходящим в смех. Все уже привыкли к сложностям в укладывании и необычным эмоциональным проявлениям, пока к трем годам у Славы не появились длинные выдохи после такого смеха или полуплача. Смех становился странным и грубым.
В исследовательском центре РНПЦ неврологии и нейрохирургии профессор определил, что это нервный тик, и назначил противоэпилептический препарат депакин хроносфера. Сначала препарат помогал, а затем приступов становилось все больше и больше. О необходимости МРТ с контрастным веществом указал случай попадания Славушки на экстренную операцию по перекруту придатка яичка, после операции его не отдали маме, а оставили в реанимации и констатировали, что у ребёнка случились судороги.
Шок от такой информации говорил только об одном - нужно срочно полностью обследовать ребёнка по всем направлениям. И после выписки из одной больницы мама со Славой поехали в 3-ю детскую, неврологическое отделение. МРТ под наркозом и исследование странного плача, переходящего в смех, который наблюдался и днём, и ночью, показали наличие образования размером 15 мм в гипоталамусе: гамартома.
- Все электроэнцефалограммы были чистыми, без признаков и проявлений эпилепсии, из-за чего очень сложно было поставить диагноз в раннем возрасте. Поэтому такой диагноз был ужасающим. Консилиум врачей назначил комбинацию новейших препаратов (депакин хроносфера и оксетол) и предупредил, что лекарства полностью не уберут приступы, нужно хирургическое вмешательство. Изучив всю возможную на тот момент информацию, мы открыли сбор на лечение в Японии.
Поездка была очень сложной: 13 часов перелёта, 14-дневный карантин в отеле с трехразовым отслеживанием местоположения из-за ковида, выйти можно было только в ближайший магазин за продуктами, переездом в другую часть острова на поезде в нейрохирургическую больницу г.Ниигаты, где в декабре 2021 года прошла первая операция.
- Сначала японский доктор Широзу тщательно обследовал в течение двух недель Славу, и только потом производилась операция, которая даже для нейрохирургов является процедурой высокой степени сложности, ведь гамартома расположена в самом центре головного мозга, с какой стороны не подойти, все равно это очень глубоко.
После операции доктор Широзу сказал, что гамартома давила на эпилептический центр. Также врач предупредил, что на послеоперационной электроэнцефалограмме в момент засыпания у ребёнка наблюдается эпилептическая активность головного мозга, и это значит, что первая операция не на 100% помогла, и он очень сожалел.
- Слава быстро восстановился, но только после хороших показателей в анализах, через 2 недели, мы смогли покинуть Японию и вернуться в Беларусь. По прилёте, в течение месяца, приступов вообще небыло.
Славу мама не узнавала: очень спокойный, неулыбчивый, молчаливый. Он таким никогда не был после рождения. Но уже в конце февраля месяца приступы стали снова нарастать в количестве и силе.
- Сейчас их 12, и днем, и ночью, с учётом приёма двух противоэпилептических препаратов с максимальной дозировкой на вес тела ребёнка. Это значит, что Слава в любой момент начинает резко смеяться, подергивать конечностями, а после приступа забывает, где он, с кем, что делал в последние 10 минут. Как будто вы свой мобильный телефон перезагружаете полностью 12 раз в сутки, только эта болезнь оставляет ещё и последствия: отставание в развитии, памяти, восприятии информации, речи, занятиях, гормональном фоне и сне, который всегда прерванный.
Наличие приступов является показанием к другой операции, ведь нужно дать шанс ребёнку жить без приступов. Подождав результатов МРТ, мама поняла, что гамартома уменьшилась с 15 до 12 мм, это ещё немаленький размер гамартомы, поэтому приступы остаются у Славушки до сих пор.
- В июле этого года Япония не смогла дать нам ответ, готовы ли они взять нас повторно в связи с внутриполитическими событиями в тот момент в их стране, они только подтвердили наличие гамартомы у Славы и сказали, что необходимо оперироваться повторно. Поэтому начался поиск врачей из других стран, которые работают именно с гамартомой (редким заболеванием) более нескольких лет.
Проконсультировавшись с разными докторами (многие вообще отказали, поскольку есть очень высокие риски), мама получила рекомендации сделать вторую операцию в Испании, где такие опухоли оперируют более 5 лет разными методами, в зависимости от размера, расположения и проявлений, а также специализируются на этом заболевании.
- Испанский врач Инахосэ посмотрел МРТ и сказал, что может помочь Славушке жить без приступов. Но прежде чем приехать к ним, нужно оплатить счёт на операцию размером в 89.772 €. Сумма к сбору на операцию слишком высока. Поэтому мы вынуждены просить помощи у вас, дорогие благотворители. Тяжело бывает от своего бессилия, но еще тяжелее знать, что ты можешь что-то изменить, но на это просто не хватает финансов, поскольку сейчас я ращу Славушку одна. Как и любая мама, я мечтаю, чтобы Слава стал полноценным членом общества, получил образование и создал свою семью. Поэтому я искренне и от всего сердца прошу вас откликнуться и оказать посильную помощь в благотворительном сборе средств на лечение моего сына.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Пополнить баланс благотворительного номера МТС:
+37533 3485625
Благотворительные счета в ОАО "АСБ БЕЛАРУСБАНК":
Отделение №527/453 - г. Минск, ул. Я.Брыля, д.30
Для юрлиц
УНП 100325912
Международный перевод
БИК АКВВВY2X Счёт BY28 AKBB 3819 3821 0001 7000 0000
- белорусские рубли - BY42 AKBB 3134 0000 0084 3007 0000
- доллары США - BY42 AKBB 3134 1000 0047 1007 0000
- евро - BY55 AKBB 3134 2000 0041 5007 0000
- российские рубли - BY21 AKBB 3134 3000 0038 8007 0000
PayPal:
Darya Novikova
tdalumtex@gmail.com
Zelle: 1(267)242-7179
Доверенное лицо
МТБанк:
5351 0412 7098 9815 до 06/23
Mastercard halva plus
Альфабанк:
5370 0000 2511 7707 до 06/25
INSTANT ISSUE
BY66ALFA30144438270020270000
Приорбанк:
Номер карты 5326 5800 0030 5927
До 05/26
Priorbank debit
1090081057863 номер договора для пополнения карты и возврата платежей ерип
IBAN
BY47PJCB30141090081057863933
БЕЛАРУСБАНК:
4255 1901 2215 1445 ДО 07/24
Instant card
Для международных переводов: Shastsel Anhelina
СБЕРБАНК:
Перевод на карту по номеру карты
5336690147903969
Либо по номеру телефона
+7(995)731-10-75
Или номер счета
40820810859006456694
Смоленское отделение №8609 ПАО СБЕРБАНК Г. СМОЛЕНСК
Получатель: Шастель Ангелина
Телефон для связи:
+375 29 892-27-67 (мама Ангелина)
Страничка Славы в инстаграмм: @pomozhem_slave
Электронный адрес: esangge@gmail.com
