Ярослав Щелкунов с тяжёлой формой ДЦП не может ходить

"Тяжелобольной мальчик Ярослав Щелкунов из городского посёлка Богушевск Витебской области очень зависим от коляски. Это без преувеличения его «ноги», его транспорт, его основное средство передвижения. У мальчика ДЦП 3-ей степени тяжести, симпатическая эпилепсия и множество других сопутствующих заболеваний. Ярику сейчас восемь лет, но, к сожалению, из-за тяжёлого диагноза многие элементарные навыки для него не под силу. Управлять своим телом, сидеть, удерживать голову, делать что-то руками, а тем более ходить он никогда не научится. И это самая большая боль для родителей Ярослава.

В любом деле Ярику необходима специализированная коляска. Сейчас в семье Щелкуновых остро стоит проблема приобретения нового транспорта для сына. Мальчику необходима специализированная модель Ursus для детей с ДЦП стоимостью 9085 рублей. Со своей проблемой родители обратились в Центр помощи «Вера» и очень надеются на поддержку неравнодушных людей.

Кровоизлияние в мозг и инвалидность

Родители ждали рождения долгожданного первенца с большим трепетом. Ярослав решил появиться на свет несколько раньше, на 36-ой неделе беременности, процесс родов проходил очень стремительно. Тогда это не вызвало у медиков никаких подозрений. По системе быстрой оценки состояния новорожденного (шкала Апгар) Ярослав получил 8 баллов, прошел первичные обследования. На 4-е сутки мама с малышом уже смогли вернуться домой, никаких опасений состояние ребёнка у медиков не вызывало.

«Дома проблемы начались практически сразу. Ребёнок казался мне слишком капризным, часто и подолгу плакал, наблюдала я и проблемы с пищеварением. На все мои вопросы педиатр спокойно отвечала, что с ребёнком всё в порядке. Плачет, срыгивает, капризничает – это нормальное состояние для новорожденного. Ещё через время я стала замечать у ребенка неестественные движения головой. Не сразу поняла, что это судороги. Но решила вызвать скорую», – вспоминает мама Ярослава Ольга Михайловна Щелкунова.

Ярослав сразу попал в реанимацию. У ребенка диагностировали менингоэнцефалит. После полного обследования и проведения КТ головного мозга было обнаружено кровоизлияние и не одно. По словам медиков, произошло нагноение, развилась инфекция, мозг серьезно поражён. Неделю мальчик провёл в реанимации, а затем ещё 1,5 месяца проходил лечение в больнице. В этот момент мама и услышала первые неутешительные прогнозы: ребёнок очень тяжелый неврологически, шансов на восстановление немного. С родителями стали говорить  о неизбежном диагнозе, к году ребёнку планировали выставить детский церебральный паралич. Медики старались купировать и эпилептические приступы, которые серьёзно усугубляли состояние малыша.

«Я не могла в это поверить. Всячески отказывалась принимать эту болезнь. Как так могло получиться? Было очень тяжело, всё происходящее с Ярославом казалось кошмарным сном. Это в буквальном смысле стало нашей трагедией. Долгое время мы не принимали этот диагноз, всячески сопротивлялись, надеялись, что что-то можно изменить, помочь Ярославу, исправить ситуацию. Мы хотели видеть своего ребёнка здоровым. Официально диагноз ДЦП мы получили в два года, а смирилась я с этим обстоятельством, кажется, только недавно», – делится переживаниями Ольга Щелкунова.

Множество реабилитаций… без результата

Мальчика стали активно реабилитировать. Курс за курсом ребёнок проходил в самых различных центрах и стационарах: в РНПЦ «Мать и дитя», в Гомельской областной детской клинической больнице медицинской реабилитации, в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. Регулярно мальчик проходил курсы массажа и ЛФК в частном порядке, пробовали методы альтернативной медицины – Войта терапию, обращались за помощью к китайским специалистам, которые приезжали работать в Беларусь. Но все эти неимоверные усилия не дали никаких результатов. Ярослав практически не развивался физически, очевидна была и задержка психического развития. С возрастом мама смогла принять тяжёлую болезнь ребёнка, семья стала учиться жить с этим непростым обстоятельством.

В свои восемь лет Ярослав умеет только непродолжительное время удерживать голову, переворачиваться на бок. Самостоятельно он не сидит, абсолютно не пользуется руками, не ходит. Мальчик находится на надомном обучении, регулярно его посещает педагог из местного центра коррекционного развития.

«Я вижу и чувствую, что Ярослав многие вещи понимает. Он способен эмоционально выразить свои переживания, отреагировать на происходящее, узнает родственников. Сын очень музыкальный, любит слушать музыку, предпочитает мультфильмы, где есть музыкальная составляющая. Например, один из любимых его мультиков – это «Бременские музыканты». Удивительно, но Ярославу нравится смотреть спортивные программы, особенно женский теннис. Он внимателен и сосредоточен, когда я читаю ему книги», – рассказывает мама Ярослава.

Ярославу необходима специализированная коляска стоимостью больше 9000 рублей

В семье Щелкуновых Ярослав единственный и любимый ребенок. Каждый день мамы – это череда забот, хлопот и занятий с Ярославом. Мальчик очень любит гулять, ездить на прогулки на далёкие расстояния, семья старается жить нормальной и активной жизнью. Но возможности ребёнка сильно зависят от наличия удобной, специализированной коляски, которая соответствовала бы физическим особенностям. Нынешний транспорт уже не подходит по росту, мальчику необходима новая специализированная коляска.

«Ярослав самостоятельно не сидит. Не каждая модель коляски ему подойдёт. Чтобы не искривлялся позвоночник, а тело занимало анатомически правильное положение, ему необходимо жёсткое сидение, боковые пилоты, ремни для разведения бёдер, удерживающий жилет, регулировка спинки и изменение наклона сидения. Нам удалось подобрать подходящий вариант коляски – модель Ursus, но её цена очень велика. Приобрести её самостоятельно наша семья просто не может. Я не работаю, постоянно ухаживаю за сыном. Немаленькие расходы в нашей семье – это средства на лекарства, на постоянной основе ребёнок принимает два противосудорожных препарата. Это и расходы на курсы реабилитаций, поддерживающих занятий.  Мы обратились в Центр помощи «Вера» и просим поддержать нашу семью. Без коляски жизнь Ярослава очень усложняется», –  обращаются родители мальчика.

Наша благотворительная организация открывает благотворительный сбор в поддержку восьмилетнего Ярослава Щелкунова из Витебской области.

Вы можете поддержать мальчика и помочь в приобретении для него кресла-коляски для детей с ДЦП модель Ursus с дополнительной комплектацией, стоимостью 9085 бел.руб., совершив целевое пожертвование на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа – Ярослав Щелкунов".

1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн-пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/

2. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Щелкунов ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Щелкунов 1

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия. Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

5.USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)

Для абонентов оператора связи МТС: набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”.

Для абонентов оператора связи life:) : отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб.

6.      Благотворительная линия.

Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, Вы пожертвуете 3 рубля.

7.      QR-код.

Откройте Ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду. Отсканируйте QR-код, перейдя по ссылке https://c-vera.by/hochu-pomoch/qr-kod/ и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.

 Уважаемые благотворители!

Просим Вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Договора пожертвования, размещенного на нашем сайте www.c-vera.by. В случае осуществления пожертвования Вы подтверждаете, что ознакомлены с его условиями.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

 

Маленькому солигорчанину срочно нужна помощь

  "Обращаюсь к Вам с огромной просьбой и мольбой о помощи для своего трехлетнего сына Петлицкого Ильи Вадимовича, 15.03.2019 года рождения. У Ильи установлен диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени по ВОЗ - это означает, что ребенок полностью не слышит на оба уха. К сожалению, слуховые аппараты при такой потере слуха не помогают. Илья очень подвижный, умный и добрый ребенок, но из-за диагноза в свои три года он вообще ничего не говорит. Единственное, что может помочь Илье услышать звуки этого мира - это операция по установке кохлеарных имплантов на оба уха. Один имплант, мы надеемся, что установит государство из средств бюджета, а второй необходимо приобрести самим за свои средства. Стоимость такого импланта составляет 29500 (двадцать девять тысяч пятьсот) евро. Это неподъемная сумма денег для нашей семьи.

Мной для сбора средств официально открыты благотворительные счета в ЦБУ ОАО "АСБ Беларусбанк" в г. Солигорске и с 21 января 2022 года информация о моем сыне размещена на сайте банка.

Я и вся наша семья, в том числе и маленький Илья, будем очень признательны, если ваша организация найдет возможность оказать частичную помощь в сборе денег на закупку кохлеарного импланта с последующей его установкой. Очень надеемся и верим в доброту Вашего сердца".

Благотворительные счета для помощи Петлицкому Илье открыты в ОАО "Беларусбанк" ЦБУ № 633 г. Солигорск, ул. Козлова, д. 23 А, УНП 100325912 БИК AKKBBBY2X:

BYN (бел.руб.) BY14 АКВВ 3134 0000 0111 0007 0000

RUB (рос.руб) BY56 АКВВ 3134 3000 0051 5007 0000

EUR (евро) BY31 АКВВ 3134 2000 0053 3007 0000

USD (дол.США) BY76 АКВВ 3134 100 0061 1007 0000.

 

Варваре Шамич из Пинска необходима помощь для лечения СМА I типа

"Мы, Юлия Нагула и Андрей Шамич - родители маленькой Варвары. Она родилась 8 сентября 2021 г.

Через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз "Синдром вялого ребенка" и направил в РНПЦ "Мать и Дитя". Там. после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Дети со CM А I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны: к мышцам перестают поступать нервные импульсы и дети со СМ А стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге - умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.

Есть препарат, способный остановить болезнь. «Zolgensma» - генный препарат, который внедряет в клетку функциональную копию гена SMN1. Он вводится однократно и работает на протяжении всей жизни.

Всего один укол препарата «Zolgensma» может спасти дочь и восстановить двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Лучший эффект достигается при условии, что препарат вводится в раннем возрасте, а так как Варя еще совсем мала, то у нее большие перспективы в будущем встать на ноги и жить нормальной жизнью. Это подтверждают и врачи - педиатры, неврологи. Однако, стоимость укола такая же невероятная как и его действие - около 2.5 млн долларов.

Варваре уже сейчас требуется дорогостоящая поддерживающая терапия препаратом «Спинраза» либо «Рисдиплам», которые вводятся курсами по 4-6 укола в год. Стоимость одного флакона «Спинразы» варьируется от 48 тыс. долларов до 80 тыс. долларов, «Рисдиплама» - около 8 тыс. долларов. Лечение данными препаратами потребуется на протяжении всей жизни, если Варя не получит укол «Zolgensma» в ближайшее время.

Для нас, молодой семьи, стоимость лечения неподъемная. Поэтому мы открыли сбор средств на лечение дочери. Мы очень просим Вас об оказании любой посильной помощи и поддержки: как финансовой, так и информационной.

Если у Вас есть возможность разместить листовки, установить благотворительные ящики для сбора средств - это все поможет приблизить сбор к закрытию.

Без огласки и помощи неравнодушных людей наша семья не справится со сбором такой огромной суммы".

Так же Вы лично можете связаться с нами по тел. +375 33 624 0735 (Юлия) и +375 29 697 0699 (Андрей) для уточнения интересующей Вас информации.

Все фото и видеоматериалы Вы можете посмотреть на официальной странице в социальной сети Инстаграм по адресу @varvara_smal.

Травма позвоночника приковала к инвалидной коляске

"Я, Якимович Валентина, обращаюсь к Вам и думаю, что Вы не останетесь равнодушными к моей проблеме. Травма позвоночника приковала меня к инвалидной коляске и с этого момента каждый день стал для меня днем борьбы и терпения. Но я стремлюсь побороть болезнь, т.к. у меня есть дочь и я воспитываю ее одна. Мне хочется работать, общаться с людьми и чувствовать себя полноценным человеком. Нужны средства для дальнейшего лечения и реабилитации и покупки аккумуляторных батарей для инвалидной коляски.

Без помощи такие средства, при самой большой экономии, собрать не по силам. Поэтому прошу помощи у всех добрых людей. Не откажусь от предложенной работы.

Благотворительный счет открыт в ЦБУ N9413/4083 код филиала 795 АСБ "Беларусбанк", г. Лида, ул. Советская, 17 УНП 100325912, БИК AKBBBY2X в белорусских рублях - транзитный счет банка № ВУ94АКВВ38193821000320000000, на благотворительный счет № ВY31АКВВ 3134 0000 0088 9007 0000. Счет открыт на имя Якимович Валентина Валерьяновна на лечение.

Карточка «Беларусбанка» № 6711 7600 2586 6340 срок до 09.23 г.

Пополнение МТС + 375291149022.

Дополнительная информация потел.: 8(029) 9767209, 8(0154) 543311.

Удостоверение инвалида №0002609 серия 14.

Адрес: 1-ый. пер. Гастелло, д. 8, г. Лида, Гродненская обл., Якимович Валентина Валерьяновна".

 

Без лечения Артема болезнь приведет к неминуемой слепоте 

"Здравствуйте! Мы Андрюс и Жанна, родители чудесного малыша Артема. Ему 5 лет, мы живём в Бресте и очень-очень его любим. У Артёма генетическое заболевание — Амавроз Лебера.  Это наследственное заболевание сетчатки. Из-за дефектного гена в сетчатке умирают светочувствительные клетки. Без лечения болезнь необратимо приводит к слепоте. Но есть препарат, способный помочь Артёму победить болезнь — лекарство Luxturna вводится во время операции сразу в глаз. Инновационное лекарство с помощью вируса внедряет нормальную версию гена RPE65 в клетки сетчатки. 

Стоимость лекарства — 48 000 000 RUB
Стоимость операции — 900 000 RUB

Пожалуйста, помогите нам собрать необходимую сумму".

Вся информация с реквизитами о помощи Артемке на странице.